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觉主的自白

首都医科大学宣武医院神经内科医生李宁在《最强大夫》节目中说道:“人群中大概有50%的人,一生中,至少经历过一次鬼压床。但是在发作性睡病的患者中,它的发生频率很高。而15%-34%的发作性睡病患者,会有频繁的鬼压床的出现。

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什么叫发作性睡病?

它是一种不可抗拒的睡眠,同时它还往往伴有猝倒发作、睡眠幻觉、睡眠瘫痪合称是发作性睡病四联征。这个病在中国的发病率是万分之四,男女比例大概是三比一,发病率一般在儿童期或者青春期。

但是贵州卫视《让我帮助你》节目中,表示患者年龄跨度大,男女患者率没有明显差异,多数病例始发于10岁以后,10岁以前,发病率约占5%。发病年龄约占两个高峰,一个是在15岁左右,另一个在36岁左右。

目前研究,发作性睡病发病和几个因素相关:
1、遗传因素;

2、感染引起的免疫反应因素:患者得病之前,可能会有一些感染的情况,如:感冒、肺炎、或其它感染的表现。感染过后,就会出现嗜睡的情况。
3、没有因素。

目前医学界对此病的病因是不详的,而且没有具体根治方法。不过医学界长年研究观察发现,发病年纪越小的,会随着成长发育的过程中,呈现逐渐减轻的趋势。如果是成年后发病的话,在缓解的机会上就会变得少了。

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所以市面上,很多一些治疗办法都是治标不治本,只能给你做一些缓解。

人们,对于发作性睡眠的认知为不了解,以为困就是懒、熬夜、没睡好。没有人认为它是一种不正常的现象,更很难相信这也会称为一种病。

而这种痛苦,和不理解,加上孤军奋战,只有患者本身才能真切感受到。
因为这种问题出现,白天不可抗拒的睡眠,让你无法正常的学习、工作、生活,你的目标永远都达不到的挫败感、失落感、自责感、还有自我能力的怀疑。因为这个世界上,你没有发现和自己一样的症状的时候,你很容易被外界评价、乃至身边的朋友、同事、甚至家人的不了解、误解过后的委屈,对你能力的否定、努力的否定,价值的否定。你会怀疑说,难道真的是这样?我就是个无能的人?什么事情做不了,有心无力。

2014年,阿培,在美国确诊,创办了发作性睡病的公益项目,我觉得很可笑的事,这种病,还得需要患者自己去普及。不过她的目的是寻找中国70万的觉主,还有就是提升发作性睡病的认知。至少让觉主们知道,自己不是唯一的,至少知道这不是自己意志力的问题,不是自我的问题。而真的是一种不可控制的病。从自我怀疑到乐观面对。

觉主的自白

我不知道中国的那些隐形的觉主,是不是被外界对你的评价而默认就是自身的问题,那真的是一种可悲的现象。
我搜索了抖音的关于发作性睡病的现象,发现,即使有这种现象,从点赞和评论来说,寥寥无几。这相当于什么概念。

因为认知的低下,大家对这个话题压根不感兴趣,也不知道这种病给一个人带来的是什么样的精神痛苦。

可能这种疾病是没有直接给社会构造什么威胁,加上很多人觉得失眠才是病,还会羡慕随时可以睡着的人。我不知道这真的是开心还是难过。
我不想说怪家长还是老师,还是说怪这个社会的认知。

但是于青少年来说,正是蓬勃向上,朝气勃勃的年纪,遇到这种问题,本身自己也是不知道如何解决的。加上身边的忽视和不理解,每天还得和自己做斗争,忍受着噩梦的折磨和不可抗拒的睡眠。你以为他们真的是在享受的睡觉么?

当他们变得自卑、沉默、寡言、孤僻、抑郁、焦虑、奔溃的时候。他们能依赖的只能是他们自己。除此之外,他们还必须要和所有人乃至自己,证明自己不是无能,不是懒惰。因为他们不想认命,却又一天天的面对这些带来的精神折磨。

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一旦认命,也就意味着,他们的努力反抗都是无效的,他们就是承认,年轻的身体住着一个老奶奶的灵魂,没有一丝活力。

我一直都不喜欢教师这个行业,因为自己经历过的,让我明白,一个合格的教师,不只是教书,而更是应该育人。

中国的留守儿童里,如果不是直系亲属带,很容易忽视青少年的问题。课堂上睡觉的学生有很多,但是老师们从来都不关心,也不在意,更不会觉得不正常。因为他们觉得,只要不影响其他孩子上课,就无关紧要。但是我想说,作为你的学生,班里的任何学生,你都有义务去了解关心,哪怕一次问候交流,或者对父母一个电话问候。
你怪他们自己不会说么?他们都病的性格大变了,还看不出么?对于我的指责,估计老师们会表示无辜,是的,连家长都会忽视的问题,你们只是老师而已。

那能怪谁?我现在也不想怪谁。我自己的经历来说,我上课睡觉,估计全班人知道,班上的老师,我不清楚他们知不知道。但是那会,在没有人的教室里,我都会绕过讲台,因为居高临下的视角,让我联想到自己瞌睡的模样,让我无地自容,更想找个地洞钻进去。每次因为睡觉没有听课,我内心无比自责,每次瞌睡来袭,无论意志力怎么告诉自己要清醒,也没有用。扎自己大腿,喝咖啡、喝茶叶、你除了痛苦的挣扎、你的意识就是模糊不清的,在睡和醒的中间挣扎。晚上你说噩梦了,没有人会在意,以为每个人都会做,或者是精神压力太大了,缓一缓就好了。
周而复始,恶性循环。课没听,精神更加恍惚,内心更加自责和惭愧。

然后进入社会后,他们还是在担忧,你们可能只是在担心如何提升自己,如何在挣钱,而他们呢?害怕随时会睡觉;害怕入睡就是噩梦;不敢独自出门;害怕因为睡觉,被同事嘲笑,被老板炒鱿鱼;害怕找对象,影响未来婚姻的生活,害怕自己不是个正常人,而没办法做一个正常人;害怕开车出事故;害怕不知道这种问题是不是要陪伴一生。你永远不知道他们曾经多么自信与骄傲,而最后变得胆小,唯唯诺诺,杞人忧天。

当别人在努力的时候,他们只是在、一直在、必须在、和自己较劲。有时候,真的不知道这样较劲是为了什么?还不如直接做个废材。可是连废材都不如了。

经过十几年的精神折磨和自我怀疑,我一直在寻找解决办法,寻找这些问题的原因,很早我就知道有发作性睡眠这个病了,我也发过qq,苦苦追寻,终于证明了,不是懒,是一种罕见的病的时候,满腹委屈袭来。可惜,一直都没有看到根治的办法。

写这篇文章,我不知道自己的感受,能否带动一点社会认知。但是我希望家长和老师们,看到孩子不正常的白天睡觉,请你们保持一颗理解关心的心,去问候一下,关注一下,也许他们的人生不会因为自责、怀疑、无助、而痛苦几年、十几年、乃至一生。

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