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和魔鬼斗争的那4年│—名发作性睡病患者的自述,以及治疗方法!

稀有疾病离我们的生活并不遥远,在面对罕见疾病时,我们应该如何判断,如何应对,在上一篇文章中也作了介绍。所以今天,就让我们从一个发作性睡病患者的日常生活和感受,来具体了解一下发作性睡病患者的日常生活:

想睡不着觉,是我近4年来对别人说的最多的一句话。

和魔鬼斗争的那4年│—名发作性睡病患者的自述,以及治疗方法!

做自由职业就是我在工作中的身份,母亲是我在家里的身份,另外我还有一个并不主动选择的身份——发作性睡病患者。

梦魇开始:发作性睡病诊断

2017年4月的一个下午,我在过马路的时候突然感觉到脚失控,接着头晕目眩,还没等反应过来,整个人就跌倒在地。这是我第一次接触性睡病,也没想过自己的生活会因此彻底改变。

何谓发作性睡病?

那时候,神经内科医生让我对发作性睡病有了初步的了解,然后通过网络再次对其有了更全面的了解。下面是网络上有关发作性睡病的部分信息,对此有疑问的朋友可以先了解一下。

发作性睡病(narcolepsy)是一种病因尚不清楚的慢性睡眠障碍,其临床表现主要包括无法控制的白天睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。在我国发病年龄在8~12岁之间,男性和女性都可以发病,大多数报告显示男性发病率高于女性。

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发作性睡病患者常常同时有五联症出现,在个体表现上各有不同,大多数病人都会严重嗜睡,也有像我这样经常猝倒的人,这种病目前不能根治,只能通过医疗和自我调节来缓解。

患有发作性睡病的生活

猝倒一次后迎来的是无数次猝倒,频率高时,每天都会猝倒一次。此时此刻,我与世界将失去联系的恐惧感,使我日益焦虑,害怕出门会倒在路边,怕身边的人我会突然猝倒。

因为经常昏昏欲睡,错过了地铁下站的时间,在公司开会时低头昏昏欲睡,让我的精神无法集中,根本无法正常工作。以及难以预测的猝倒,让我最终被公司劝退,离开公司。虽然后来翻来覆去地换了公司,但都是因为这些症状反复出现,被公司劝退。

经济来源的丧失使我的焦虑感与日俱增,甚至于出现郁闷的状态,开始频繁地和家人吵架。即使一直在睡意中,也不能真正休息。梦魇频繁,总会梦见同样的场景,有时还会感到不能动、呼吸困难,失去正常生活使我身心俱疲。

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四年来与病魔战斗

四年来,我从未停止与病魔的抗争,一直在精神病医师的指导下尝试各种药物。对于过度嗜睡、猝倒的症状,以前曾服用替洛利生,羟丁酸钠和莫达非尼联合治疗。

市场上也可以使用文拉法辛,托莫西汀可以用来治疗嗜睡和猝倒。要根据自己的情况来选择合适的药物。

发作性睡病如何自我检查

有没有发作性睡病的朋友,可以先自我检查一下。看下面七点的症状,是否有迹象。

1、猝倒。病人会不自觉低头,或突然倒地。但这种意识仍然清晰,在猝倒时,肌肉张力完全丧失。猝倒性发作频率为数月一次至一天多次。

2、白天过度嗜睡。由于白天难以控制的困倦而睡去,可能在走路,吃饭,说话时突然睡着。

3、出现幻觉。病人在睡着之前可能会有一种梦境般的感觉,看着一些情景。幻想是如此生动,好像真的发生了似的。所以睡觉时会有噩梦,伴随着全身麻痹、恐惧。对他们来说,区分梦想与现实很困难。

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4、偏头痛。据报告,在猝倒性发作性睡病患者中,偏头痛的发病率明显升高,达到20%-45%。

5、瘫痪的睡眠。患者在睡梦或由睡眠转换到觉醒的过程中,出现运动不能的症状,此时病人虽意识清醒,却无法自主运动或说话,持续数十秒至数分钟,在有意识的努力控制下或外界刺激(被触摸)下,可立即恢复正常,常常伴有呼吸困难的感觉和各种幻觉。

6、出现心型肥胖。对心型肥胖症患者和严重嗜睡症状的儿童来说更常见,发病后1年内可能出现体重急剧增加。

7、焦虑或沮丧。25%的发作性睡病患者表现为惊恐发作或社交恐惧;18%~57%的发作性睡病患者伴有情绪低落、兴趣低、快感缺乏。日间睡眠过多、认知障碍是诱发发作性睡病患者焦虑、抑郁的主要原因。

总之,我想对所有发作性睡病的朋友们说:要坚持求医,药物治疗,自我调节,多运动,多交友,分散你的注意力,积极调整自己的生活节奏和心态,再就是永远不要放弃希望,希望大家都能健康地生活。

法金庆医生提示:

罕见疾病方面

稀缺性疾病,指那些发病率非常低,非常罕见的疾病。通常是慢性、严重的疾病,往往会危及生命。各种各样的罕见疾病中,大约80%都是由基因缺陷引起的。

发作性睡病是一种罕见的疾病,数量很少。我国目前有觉主家病人组织中明确登记姓名的病人只有1600人,在我国十多个睡眠中心登记的病人总数不到6000人。

发作性睡病严重影响患者的生活质量和身心健康,并造成巨大的经济和社会负担。

发作性睡病是欧美公认的一种罕见病,可以明确诊断和治疗。

本病以白化病、肢端肥大、运动神经元病、成骨不全及发作性睡病等为常见。

法金庆医生提示:

西药效果很明显,但只是提高了兴奋度,不算治疗药物,不能用西药治疗,西药治疗不能缓解症状,只能终身服药,药物治疗时间有限,逐渐加量到一定程度,就会失去作用。患有发作性睡病应尽早使用济世促醒汤进行治疗避免病情加重,在治疗发作性睡病时一般分为三个阶段:

首当健脾、疏肝、行气活血之运作,以调整体内的各功能使病情得到早期改善,症状减轻。调整脑神经细胞引起的一系列不良反应,防止其进行性退化,促进大脑正常支配身体的恢复,调节患者肢体平衡,正常饮食、新陈代谢、睡眠等现象。

第2阶段:其次以祛湿化痰、温补肾阳之运行,药物针对冶疗,以降低湿阻状态为目的,以阻止湿浊蒙蔽清阳不升,浊阴不降,调节躯体体重,燥湿健脾,化痰开窍,严格遵守冬令进补的重要原则,可将阴寒邪邪侵袭于外;

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三期:最后以调和营卫、和解少阳之运作,调节大脑神经元,促进神经元蛋白合成,进一步防止神经细胞产生各种缺血和神经损伤,调节脑细胞分化机制,改善紊乱。

当然生活中应当注意一下几点:

减少碳水化合物吸收,保证摄入一定的蛋白质、脂肪。平时午餐可以多吃高蛋白的鸡蛋、鱼。早餐可以选择全麦面包,多吃蔬果,吸收纤维素

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